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3月16日，“關(guān)愛罕見病、打造先行區(qū)”主題沙龍?jiān)诒本┨祗镁C保區(qū)舉行，活動(dòng)上，全市首家罕見病專業(yè)診療機(jī)構(gòu)“北京罕萌診所”揭牌開業(yè)。

活動(dòng)由中國罕見病聯(lián)盟主辦、首都機(jī)場臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)管委會(huì)支持舉辦，現(xiàn)場舉行了罕見病患者關(guān)愛多方協(xié)同推進(jìn)儀式，預(yù)示著天竺綜保區(qū)罕見病藥品保障工作將通過多方協(xié)同加速推進(jìn)。

北京罕萌診所位于天竺綜保區(qū)綠地自由港大廈B座，是中國罕見病聯(lián)盟以關(guān)心關(guān)愛患者為出發(fā)點(diǎn)，以進(jìn)一步提升罕見病患者用藥可及性為著眼點(diǎn)，發(fā)揮罕盟資源平臺(tái)作用而組織設(shè)立的專業(yè)診療機(jī)構(gòu)。目前已組建聯(lián)動(dòng)北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、上海交大附屬新華醫(yī)院、天津兒童醫(yī)院、河北醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院等多家知名醫(yī)院的志愿服務(wù)專家診療團(tuán)隊(duì)，首批涵蓋16名專家醫(yī)生。

當(dāng)天還同步舉行了義診咨詢、多學(xué)科會(huì)診等多種形式的診療活動(dòng)，以及首都機(jī)場臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)管委會(huì)的招商引資和學(xué)術(shù)交流。21位患者現(xiàn)場就診，當(dāng)天開出了診所首張罕見病藥品處方。

張松筠是河北醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院內(nèi)分泌代謝及罕見病醫(yī)學(xué)科主任，從事罕見病研究10年，有著豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。當(dāng)天，她來到北京罕萌診所參與了義診咨詢，接待了來自全國各地的罕見病患者。京津冀的協(xié)同發(fā)展，讓三地的罕見病專家交流更密切、更深入，組建志愿服務(wù)專家診療團(tuán)隊(duì)，同時(shí)也讓三地的更多患者享受到更好的醫(yī)療服務(wù)。“我們醫(yī)院與北京協(xié)和醫(yī)院有完善的上下轉(zhuǎn)診通道，對(duì)于在河北未能完全解決問題的罕見病患者，可以轉(zhuǎn)至北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)一步診療。”張松筠表示。

首都機(jī)場臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)是我國臨空經(jīng)濟(jì)的發(fā)源地，疊加了自貿(mào)試驗(yàn)區(qū)、服務(wù)業(yè)擴(kuò)大開放、綜合保稅區(qū)等開放平臺(tái)優(yōu)勢，重點(diǎn)發(fā)展航空服務(wù)、跨境貿(mào)易、科技創(chuàng)新、商務(wù)會(huì)展、產(chǎn)業(yè)金融等臨空指向型產(chǎn)業(yè)，是我國具備領(lǐng)先水平的臨空經(jīng)濟(jì)示范區(qū)。

2023年，轄區(qū)內(nèi)天竺綜保區(qū)實(shí)現(xiàn)進(jìn)出口值1200億元，同比增長44.6%，其中醫(yī)藥貿(mào)易規(guī)模首次突破1000億元，位居全國第一。圍繞航空、醫(yī)藥等領(lǐng)域累計(jì)實(shí)現(xiàn)了30余項(xiàng)政策功能創(chuàng)新，去年獲批全國首個(gè)罕見病藥品保障先行區(qū)。截至目前，園區(qū)聚集了上藥、國藥、華潤、強(qiáng)生、默克雪蘭諾等國內(nèi)外知名企業(yè)，吸引了輝瑞、諾華、拜耳、默沙東等國際企業(yè)開展醫(yī)藥分撥。

天竺綜保區(qū)與首都國際機(jī)場早已實(shí)現(xiàn)無縫銜接，擁有全國一類口岸，全世界分撥的商品均可在最短時(shí)間送達(dá)，口岸倉儲(chǔ)設(shè)施、物流分撥設(shè)施、安全保衛(wèi)設(shè)施、信息系統(tǒng)齊備，可以最大限度地保證進(jìn)出口物品的通關(guān)效率和安全，能夠滿足醫(yī)藥產(chǎn)品進(jìn)口與分撥所需時(shí)效性和便捷性的要求，更有分送集報(bào)、分類監(jiān)管、一次通關(guān)多次報(bào)關(guān)、生物制品進(jìn)口檢驗(yàn)綠色通道等一系列便利化措施。

來源：北京順義、新浪網(wǎng)